Las niñas con discapacidad sufren doble discriminación. Conoce tres casos de superación

 
Mar, 07/02/2019 - 06:00
No es una historia de heroínas, sino de tres valientes y exitosas féminas que sobrepasaron diferentes barreras para hacer valer su derecho a ser incluidas en la sociedad.
El primer y único Estudio Nacional sobre la Prevalencia y Caracterización de la Discapacidad de la República de Panamá, realizado por la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) en 2006, revela que en el país el número de personas con discapacidad es 370 mil 53. El mayor porcentaje se encuentra entre los 40-64 años, edad económicamente productiva, y la mayoría son mujeres. 
 
Esta situación se torna compleja en un panorama donde no existe igualdad de género. Según las Naciones Unidas, las mujeres y las niñas con discapacidad experimentan una discriminación por partida doble, lo que hace que estén más expuestas a la violencia por motivos de género, los abusos sexuales, el abandono, los malos tratos y la explotación, que va en contra de su dignidad. Un estudio del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo reveló que la tasa mundial de alfabetización de este grupo es de tan solo el 1%.
 
En Panamá, la participación de las niñas y jóvenes con discapacidad en la educación es 6,271 (37.67% del total de la matrícula en 2019). El panorama empeora en las comarcas, donde no llega al 5%, tal como señala Maruja Gorday de Villalobos, directora general del Instituto Panameño de Habilitación Especial (Iphe). "No es solamente un tema de género, sino que transversaliza los otros temas de la falta de  oportunidades de la mujer". Lo anterior, junto a los estigmas y prejuicios, se traduce en menos posibilidades de ingreso de este grupo en el entorno laboral.
 
No obstante, los retos por superar, hay mujeres que le han ganado a la discapacidad. La familia, el entorno y, sobre todo, su tenacidad, han sido factores determinantes.

Sin barreras

El día se torna gris. Nos afanamos en llegar a la Unión Nacional de Ciegos, en Las Lajas, Las Cumbres, para conocer a la mujer que ha sido en tres ocasiones presidenta de la organización y líder a nivel latinoamericano de la Comisión de Mujeres Ciegas.  El mapa digital no es amable y después de 30 minutos extraviados llegamos al lugar, ubicado prácticamente a orillas de la carretera. "El que no sabe es como el que no ve", pienso en aquel refrán aunque no tengo idea de qué es vivir con una discapacidad. Pero Albertina Navarro sí lo sabe.
 
Frente al estacionamiento, en la entrada del recinto, estaba sentada Navarro con sus lentes negros y su bastón, sus labios rubí perfectamente pintados resaltaban en aquella imagen. Como si intuyera nuestra llegada, se puso de pie al escuchar el ruido del motor del carro.
 
Sonrió amable y procedió a guiarnos hacia la parte trasera del edificio.
 
Navarro, de 61 años, es la quinta de nueve hermanos. Le diagnosticaron ceguera total a sus 26, luego de que se le desprendiera la retina, producto de algunas complicaciones que tuvo a partir de una conjuntivitis.  "Quedar entre las tinieblas es difícil. Es más duro ver y luego perder la visión, que nacer con la discapacidad. Es como empezar de cero. La única ventaja de haber visto antes es que cuando te hablan de los colores ya sabes qué es. Además, pude ver a mis hijos pequeños y la naturaleza". 
 
Los múltiples procedimientos en Panamá y Estados Unidos por recobrar la visión fueron en vano, entonces, cuando perdió toda esperanza se aferró al amor por sus hijos y a su fe para salir adelante. "Antes de quedar ciega tuve a mis dos hijos,  los logré ver en sus primeros años de vida. Me prometí que no iba a ser  una carga para ellos, que me verían como una madre normal y lo logré viniendo aquí al Centro de Rehabilitación de Ciegos Adultos Andrés Cristóbal Toro, donde me rehabilité y aprendí a desplazarme sola en la calle, a hacer las cosas en casa, el sistema Braille (programa de escritura táctil para personas ciegas), a arreglarme, a elegir mi ropa...", recuerda. Tiempo después, cuando fueron naciendo sus cinco nietos, también ayudó en sus cuidados y crianza.
 
No solo se adaptó a su nueva condición, sino que Albertina fue más allá: Al conocer a otros compañeros que tenían circunstancias más difíciles (muchos vivían en extrema pobreza en áreas apartadas de todo el país) y lograban salir adelante, ella, que toda su vida había sido secretaria, decidió que era tiempo de realizar sus estudios superiores. 
 
Consiguió una beca para la Columbus University, donde cursó una  licenciatura en Periodismo y una maestría en Comunicación Social con especialización en Periodismo. A sus 46 años se graduó con honores. Rememora que no fue sencillo. "Las personas ciegas debemos ser muy recursivas". Para aprender, tuvo que ingeniárselas con algunas herramientas, como una grabadora de mano, que utilizaba para grabar las clases, y al llegar a casa practicaba los ejercicios en Braille. 
 
 
Albertina ha ocupado diversos cargos en la junta directiva de la Unión: desde asistente social y encargada de las finanzas, hasta presidenta, posición que solo han ocupado tres mujeres en las cinco décadas de la institución. En la actualidad es delegada. "Lo importante cuando se lidera es tener amor por lo que uno hace y trabajar por el bien común, no por intereses personales", dice, agregando que ser mujer supuso otro reto para obtener el cargo mayor.
 
Además, fue coordinadora de la Comisión de Mujeres Ciegas por 4 años consecutivos (2004-2008) y miembro de la Unión Latinoamericana de Ciegos (ULAC). También se ha involucrado y ha apoyado a colectivos e instituciones que velan por el desarrollo de la mujer, como el antiguo Dinamu (ahora Inamu) y  ha sido vocera para que las mujeres con discapacidad tengan derecho a formar su propia familia. 
 
En la actualidad tiene su propio programa de radio, "Rompiendo barreras", transmitido todos los sábados, de 8 a 9 de la mañana, en la frecuencia AM a través de Radio Panamericana. En el espacio radial reflexiona sobre temas de discapacidad y comparte con su audiencia artículos, entrevistas y mensajes motivadores. "Es un programa variado donde pongo en práctica mis conocimientos". 
 
Navarro reconoce que para superar una discapacidad lo primero que debe hacer una persona es reconocer su condición y así buscar la ayuda correspondiente. "Lo segundo es tener siempre presente a Dios en todas las cosas. Y tercero, tener el deseo, determinar qué quiero ser y después tener una disciplina para lograrlo... Es más difícil cuando tienes una discapacidad, pero no imposible", recalca. Para ella fue duro empezar todo su proceso de rehabilitación y superación, recuerda que lloraba, pero al final "querer es poder", insiste.
 
Exhorta a las personas con discapacidad a ser tolerantes, pacientes y comprensivas con las otras personas, al igual que saberse comunicar. "Si uno se pone a  pensar en lo que le dicen, no sale de su casa nunca, y la idea no es que te quedes encerrada sino que demuestres a la sociedad que eres un ser humano como cualquier otro, lo único que  tienes una discapacidad, pero eso no te limita a que puedas desarrollar tu vida normal".
 
Aun con la capacidad de moverse sola y habiendo vivido tantas experiencias, Albertina siente que hay mucha discriminación y falta de empatía hacia las personas con discapacidad en Panamá. "Se necesita mucha orientación y capacitación". Albertina incluso ha sido objeto de robos, pero ha aprendido a ser más sagaz para no dejarse engañar.

Una lucha por la vida

Toda su vida Haydée Beckles ha sido una luchadora. Nació con parálisis cerebral y los médicos no le daban cinco años de vida. Ya tiene 62, ha publicado tres libros (escribió otro y prepara el quinto), representado a Panamá en las Naciones Unidas y viajado a diferentes países para alzar su voz en eventos internacionales.  Una mujer de éxito que lucha por la inclusión plena de las personas con discapacidad.
 
En el comedor de su casa, ubicada en Parque Lefevre, transcurre nuestra conversación. Alrededor hay apilados muchos libros. Haydée cuenta que pertenecieron a su padre, quien era profesor. De allí nació su amor por la lectura, que le abrió el camino a un mundo de conocimientos con los que pudo orientar su vida.
 
Beckles, descendiente de inmigrantes de Barbados que llegaron al Istmo para la construcción del Canal, es la segunda de cuatro hermanos, todos varones. "Una de las cosas buenas de crecer en mi casa es que me trataban igual que a todo el mundo", reconoce. Esto le ayudó a no sentir diferencias respecto a las personas convencionales, a pesar de que sabía que tenía una discapacidad. 
 
A sus 20 años se graduó en el Iphe, en donde laboró por 15 años en la confección de manualidades. Decidió retirarse, luego de la muerte de su padre, para emprender con su "tiendita de talentos escondidos", donde vendía arreglos florales y piñatas que ella misma confeccionaba. En las noches asistía a la escuela República de Haití.
 
Producto de la parálisis, Haydée nació con el pie izquierdo más corto, lo cual afecta su movilización, además sufre de artritis reumatoide y hasta hace seis años temblaba mucho, razón por la que no podía agarrar las cosas, entre ellas el lápiz para escribir sus tres libros, lo que la llevó a recurrir a pedir ayuda de amigos y familiares, quienes colaboraron transcribiendo lo que ella les dictaba. 
 
Su primera obra fue el libro de poemas "De Blanco y Negro, las cosas que solo me pasan a mí", con el que concursó en el premio Ricardo Miró. En su segunda obra, titulada "Memorias de alguien que quiso cambiar", plasma sus vivencias en el Iphe, su entorno familiar y su cotidianidad. Mientras que su tercer libro, denominado "Haydeé Beckles en blanco y negro", es una continuación de su relato biográfico y narra de manera sencilla su experiencia en los viajes para alzar la voz por las personas con discapacidad, así como los obstáculos que la han fortalecido.
 
 
Haydée representó a las Américas en el Congreso Mundial de Inclusión, en 2006, en México, donde se trataron temas como la violencia y la familia. Ha estado dos veces en la sede de las Naciones Unidas. Además ha viajado a África, Londres, Francia, Holanda, Rumania, Alemania, Nicaragua, Brasil, Costa Rica y Colombia.
 
"Aprendí de Naciones Unidas que en todo el mundo las realidades son muy diferentes, y las personas tienen que luchar para llegar a ser alguien. Hay lugares donde ni siquiera permiten que las personas con discapacidad hablen ni se muevan, pero cada país está luchando por sus derechos", recalca. 
 
Beckles es una mujer resiliente. Atendió a su madre durante cinco años, mientras atravesaba por un cáncer que le diagnosticaron (sobre este tema y los retos que impone el entorno a una persona con discapacidad es su cuarto libro), además su movilidad se ha visto aún más afectada, luego de un accidente que sufrió hace 4 años subiendo a un metrobús. Ser mujer, negra y con discapacidad ha sido una combinación desafiante, pero ella nunca se ha rendido. "Siempre voy hacia adelante y no miro a otro lado. En una reunión una persona dijo que yo tenía esas tres cosas malas, y eso me dejó con los ojos abiertos. Nada de eso me importaba".
 
Antes de salir de la casa, dejando atrás los libros, fijo mi vista sobre una pared de la sala. Se visualiza un retrato de Haydée recibiendo un reconocimiento. "A los 50 años, el presidente Torrijos y su esposa Vivian me celebraron mi cumple en la Presidencia por mis logros. Me dieron una condecoración, la Orden Gumersinda Páez... todo eso fue por las ganas de luchar", dijo una humilde Haydée, quien solo quiere ser recordada como  "una persona que hizo todo lo que pudo, porque si no lo haces ahora, nunca lo vas a hacer".

La fuerza del amor

Hace 25 años, Angélica Campos nació con síndrome de Down,  una cardiopatía congénita y leucemia. Una cirugía en Canadá y diversos tratamientos han extendido una vida que los doctores pensaron duraría solo días.  Quizás por eso, ella se define a sí misma como una persona a quien le gusta "sonreír y trabajar".
 
"A mí me encanta trabajar. Yo me levanto temprano, estoy aquí trabajando muy duro y gano mi salario", dice con una chispa especial. "Angie", como la llaman por cariño, labora desde hace 4 años en el departamento de Recursos Humanos del Iphe, en Bethania. Al llegar al lugar, es ella una de las tres recepcionistas que acoge a los visitantes. Su particularidad es su amabilidad y su gran 
sonrisa.
 
Angie recibe los documentos que llegan a Recursos Humanos, los pasa por el reloj y los firma, luego los registra en el sistema y los distribuye a las personas que los deben diligenciar. "También apoya en las diferentes secciones del departamento, sacando fotocopias y archivando  documentos. Ella es nuestra estrella", dice Anela Mendoza, compañera de trabajo. El ambiente en aquellas oficinas es de camaradería, todos dicen cosas positivas de Angie y expresan estar orgullosos de la joven.
 
"Su particularidad es que maneja los nombres y apellidos de todos. Algo importante es la atención al  público, porque cuando alguien llega a recepción, ella lo recibe amablemente y sabe dirigirlo hacia la analista donde corresponde", agrega Kathia Martínez, otra de sus compañeras.
 
Hilma Ramos es la jefa de Angélica. Asevera que es un "honor y una bendición poder contar con personas como Angie, que tienen sus talentos, como todos nosotros, y suman en la institución con su trabajo diario". Insiste que no mira la discapacidad, sino las habilidades de la joven recepcionista.  "Es cuidadosa de su trabajo, a veces hay que guiarla un poco, pero es muy responsable. Ella asume todas sus funciones con un sentido de pertenencia y empoderamiento, sigue al pie de la letra las instrucciones, es celosa de su trabajo... Eso es algo que todos deberíamos tener". En el Departamento de Recursos Humanos laboran dos personas más con discapacidad intelectual.
 
 
¿Cómo pudo Angie romper estereotipos y llegar a donde está hoy? La madre, Francia de Campos, asegura que tratarla igual que a sus dos hermanas fue fundamental. "Todos la apoyábamos, celebrábamos sus logros y la impulsábamos a continuar. Siempre participaba de fiestas y reuniones familiares... Tuvo una familia que en todo momento le hacía sentir que era amada e importante".
 
Sus estudios los hizo en una escuela inclusiva, la Panamerican School, y pudo salir adelante con terapia física y de lenguaje. Al culminar el bachiller estudió por un año en el Instituto de Gastronomía IGA, pero se retiró por problemas de salud. Su deseo de trabajar le llevó a tocar las puertas de la actual directora del Iphe, quien la contrató en la institución, en el Departamento de Recursos Humanos. Inició en mensajería y luego pasó a archivar, gracias a la ayuda de sus compañeros y a los conocimientos que había adquirido en la Fundación Caminemos Juntos.
 
"Le enseñamos a ser respetada, a defender su dignidad, que tenía derechos y que podía lograr lo que quería. Participaba en las actividades de la escuela. En el supermercado le enseñamos a hacer sus pedidos. Ella creció sabiendo su condición, que debía esforzarse y que tenía talento", comenta de Campos, agregando que su lucha siempre fue que la gente viera a su hija por la persona y no por su discapacidad.
 
Angélica considera a  las personas del Iphe como su otra "familia". Dice que le gusta tener su plata para comprar, además desea tener un carro y una casa. Sueña a futuro con estudiar Sistemas y con un "novio hermoso y musculoso".

Educación, clave de la inclusión

La inclusión no debe ser un poema escrito en un papel que se lee, suena romántico y luego tal vez se nos olvida. No. Toda persona tiene derechos, deberes y libertades amparadas por la Constitución, y debe haber igualdad de condiciones para todos. Sin obviar a las personas con discapacidad.  
 
En Panamá se han hecho avances en este tema y existe un marco legal para que haya igualdad y equidad. Además de la Constitución, en el país existe la Ley N.°15 del 31 de mayo de 2016, que reforma la Ley 42 de 1999 y establece la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad. 
 
Una de las formas de lograr que se respete la dignidad de este grupo es que a cada individuo se le presten las condiciones para que sea un adulto productivo. La política nacional de atención a la población con discapacidad hace énfasis en la inclusión a la salud, educación, trabajo, accesibilidad universal, vida comunitaria, ocio, deporte y cultura, con la participación de organizaciones y clubes cívicos. 
 
La educación es elemental.  En este sentido, existen organizaciones y entidades como el Iphe, que velan porque se cumpla este derecho. "El Iphe es una institución del sector educativo, que brinda recursos, servicios y apoyo en escuelas de educación especial y en escuelas inclusivas a más de 17 mil estudiantes", enfatiza Maruja Gorday. En total, la institución cuenta con 1,103 docentes nombrados en el territorio nacional, teniendo cobertura en casi 700 escuelas junto con los 1,200 maestros especiales designados por el Ministerio de Educación.
 
 
Además, el Iphe trabaja de la mano con la Dirección de Igualdad de Oportunidades del Ministerio de Trabajo (Mitradel) para poder ubicar en plazas de empleo a las personas con discapacidad y establecer algunos mecanismos de apoyo durante un tiempo determinado hasta que la persona pueda estabilizarse en el entorno y que la empresa se convierta en un ambiente inclusivo.
"Siempre le decimos a los empresarios que más que una oportunidad, es un derecho", manifiesta Gorday, esclareciendo que se trata de una experiencia favorable para todos, ya que la cultura de la organización  mejora porque los trabajadores se vuelven más humanos.
 
Desde el Iphe también se adelantan otras iniciativas. En 2016 comenzaron las carreras técnicas intermedias, una propuesta de educación profesional y técnica, donde quienes participan reciben una certificación de las direcciones regionales del Meduca. También desarrollan una propuesta de empleo con apoyo de la Asociación Española Síndrome de Down, que en 10 años ha colocado a más de 10 mil personas con discapacidad intelectual, especialmente mujeres. 
 
"Tenemos todo, el marco jurídico, normativo, pero el asunto es que hay que afinar todavía algunos mecanismos para que haya más recursos, presupuesto, oportunidades en esas áreas de difícil acceso y de extrema pobreza", expresa Gorday, acotando que es menester hacer una sinergia entre el Estado, la sociedad civil  y la comunidad, "para poder que esas políticas que ya existen, que ratificamos como país y que están consignadas en la Ley 15 de Equiparación de Oportunidades, se hagan realidad y se cumplan".  

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